孤獨的鋼琴家
4月1日,在愛心園鋼琴房,鋼琴曲《稻草里的火雞》中美妙的音符傾流而出。雖然曲調簡單,卻一氣呵成,沒有一點差錯。
彈奏者是今年9歲的丁丁,他正在為天網公益群的志愿者們表演鋼琴曲。微微露出的笑容,雙眸平添幾縷靈動的光芒,若不仔細觀察,你很難發現這個孩子是一個自閉癥患兒。
丁丁不愿和人用眼神交流、與陌生人說話,但一問到是否喜歡彈鋼琴,他會立刻把小頭轉向你,用稚嫩清脆的聲音回答:喜歡!
據了解,自閉癥兒童在音樂、美術上的天賦,一點兒也不低于常人。有的孩子天賦驚人,如你隨口說出1983年5月20日是星期幾,孩子能立刻回答出。
丁丁有時會煩躁,自言自語,為了轉移丁丁的注意力,媽媽李萍給他報過不少培訓班:畫畫、跆拳道、手工,但李萍發現,丁丁對音樂特別敏感,動畫片中的歌曲聽幾遍后,他就能哼唱下來。 為了培養丁丁這方面的特長,媽媽帶他去首府各大琴行練琴。丁丁經常有些奇怪的動作,有時會表現出煩躁的心情,老師也不知道如何教他。
沒人教,我就自己教!李萍按照《約翰湯普森》的教程循序漸進,標成五線譜,唱兩遍后丁丁就能彈出來。
第一首練習曲《老麥克唐納》,丁丁用兩個星期就彈得很好了。雖然丁丁在音樂方面很有天賦,但平時練習時,他從不偷懶,媽媽讓彈十遍的曲子,他一遍也不會落下,每天都很自覺地練習1到2個小時。 如果遇到難一點的曲子,需要雙手配合的時候,丁丁表現得很煩躁,媽媽卻在一旁一遍遍地把著手教。有時候,丁丁手指比較僵硬,放在鍵盤上,小拇指總是不自覺地蹺起來,媽媽都會一次次地糾正,一看到他蹺起來,就摁下去。 丁丁不像其他孩子,一坐就是好幾個小時,彈一段時間要休息一下,媽媽還會給他小小的鼓勵,一顆糖或者畫一會兒畫。
現在丁丁已經能彈二十幾首短曲了。
今年9歲的丁丁本該是三年級的小學生了,李萍曾送他去過一所小學。
在學校的第一個學期里,丁丁進步很大。老師的精心呵護,集體生活中的點點滴滴,溫暖著丁丁的心田,一篇課文,即使不認識字,丁丁也能跟著拼音讀下來,簡單的加減法、背課文、組詞,一樣都沒落下。 后來由于丁丁經常自言自語、煩躁不安甚至突然發笑,李萍擔心老師和同學的偏見,不得不中止丁丁的學習,帶他回家。離開學校后,在學校旁邊租住的房子里,每當學校放廣播體操音樂時,丁丁就會跟著一起做操。 他在彈鋼琴的時候,你根本看不出他是自閉癥孩子。在這個時候,李萍也是最安心的。看著丁丁嫻熟的指法,李萍希望,時間就在這一刻停止。
無尾熊不哭
2日,3歲半的飛兒不知疲倦地在屋子里跑來跑去,滿頭大汗的她仰頭笑著,偶爾會跑到媽媽面前親一下媽媽的臉,然后自顧走開,嘴里開始嘟囔著兒歌。
媽媽洪青在一旁微笑著為飛兒拍手,鼓勵她大聲唱出來。飛兒是一名自閉癥兒童,洪青說,半年前,飛兒還不會走路,不會說話。
2011年9月,飛兒被確診為自閉癥。聽到這個消息時,懸在洪青心頭的石頭重重砸了下來。
飛兒一歲多的時候還不會叫媽媽,不喜歡和同齡小朋友待在一起,洪青逗她時,她也不愛搭理。飛兒唯一的愛好就是讓媽媽抱著,閉著眼睛大哭,一哭就是2個小時。
洪青和愛人都認為孩子只是長大得慢了一些。在飛兒一歲八個月的時候,洪青帶著她去檢查,醫生說孩子患了自閉癥。
為什么會是我的孩子?洪青擦了擦眼淚說。從此,洪青辭去工作,專心在家照顧飛兒,愛人在外跑運輸,掙錢養家。
洪青不敢帶著飛兒到小區里玩,偶爾在路上遇見抱著孩子的鄰居們,人們都躲著她和女兒。
2011年秋,洪青把飛兒送到愛心園孤獨癥康復中心時,見到了許多和飛兒一樣的孩子。洪青說,她知道飛兒并不孤單,她也不再孤單。
只要飛兒能學會自理,我就知足了。洪青說。
初到愛心園孤獨癥康復中心,飛兒一哭成名。愛哭的她比在家里哭得更兇,從早上進康復中心大門到下午回家,這段時間飛兒幾乎都是哭著度過的。飛兒一哭,洪青就趕緊抱著安慰她,所以飛兒每天都被媽媽抱在懷里。家長們給飛兒起了個外號———無尾熊。 愛心園孤獨癥康復中心采用的是老師和孩子的一對一康復訓練,一名老師負責一名孩子,孩子在家長的陪同下接受老師的康復訓練。康復中心會對每個孩子先進行測評,確定孩子的癥狀和特點。 康復中心會有針對性地對孩子先進行坐、立、吃飯等指令訓練,有進步后再進行模仿訓練,讓孩子開始學習說話等生活中的各個方面,最后進行精細動作的訓練。
經過幾個月的訓練,當飛兒喊出第一聲媽時,洪青含淚笑了,飛兒的進步讓她看到了希望。
飛兒逐漸會說話了,從單字到詞組,再到一句句簡短的對話。
床前明月光,疑是地上霜。舉頭望明月,低頭思故鄉。2日上午,飛兒一口氣背誦完這首詩后,又唱起了兒歌《兩只老虎》。洪青得意地笑著說,飛兒現在可以背誦4首詩歌,會唱十幾首兒歌。 飛兒走路越來越穩,現在已經學會由著性子在屋里跑著玩。
好希望她能去上正常人的幼兒園。洪青看著女兒說,她會試著讓女兒去正常孩子的幼兒園上學,盡管女兒會遇到一些意想不到的困難,但是這樣她才會成長得更快。
慢慢看到未來
70歲的王霞多經常用聞風而動形容她這些年的生活因為她有一個患自閉癥的外孫女。
兩年以來,每到八九月份,王霞多就開始忙碌了。她忙著走東奔西,為慧慧尋找一所正兒八經的學校去學習知識,而不僅僅寄希望于康復訓練上。她不知找了多少學校,然而,這些學校在聽了孩子的情況后都婉言謝絕了他們。 慧慧今年10歲了。2005年,家人發現無論如何去教她當時兩歲四個月的慧慧仍不會說話,也不會走路。三年前,慧慧被確診為自閉癥。
由于媽媽在烏市一服裝市場打工,爸爸為了稀薄的薪水堅守公園崗位。慧慧成長經歷中,總是和外公外婆四處奔走求醫問藥。
在愛心園四年了,王霞多寸步不離地陪伴著她做身體協調、語言協調等康復性訓練。
如果正常,慧慧原本該是小學四年級的學生了,而現在,她在康復中心的學習仍是以各種康復訓練和基礎技能訓練為主。
王霞多說,在最近的半年里,慧慧似乎表現出了自己另外一個能力,那就是記憶。她已經能輕松從1背到100,并且隨意說一個100以內的數字。這讓王霞多看到了希望。 和很多自閉癥孩子的家庭一樣,王霞多他們遭遇了一個共同的難題,沒有人知道離開康復中心之后,慧慧該怎么辦?
愛心園園長郭麗介紹,目前該園有70多名自閉癥兒童正在接受康復訓練。看著孩子們從不說話到說出一個字、兩個字,作為老師,她和家長一樣開心。但在對自閉癥兒童的康復訓練過程中,也存在一些問題。 最主要的就是師資培訓和資金問題。郭麗說,師資培訓費用不到位,就無法培訓;老師待遇無法提高,甚至就沒法吸引更多的老師;場地、設備……這些都是問題。
目前,該園有70多名自閉癥兒童,因為對他們要一對一教育,老師不能帶過多的學生。郭麗介紹。
今年,從自治區殘聯傳來好消息,自治區殘聯設立了貧困自閉癥兒童康復救助專項基金———七彩夢行動計劃。但接到好消息后,郭麗還是發起了愁。因為七彩夢計劃是針對全疆200名0~6歲自閉癥兒童,每人每年補助12000元。 但全疆的自閉癥兒童至少在5000名以上,大齡自閉癥兒還不在補助范圍內。郭麗說。
今年3月,郭麗在愛心園開辦了少年班,也就是大齡班。當時有50多名6歲以上兒童報名,由于師資原因,只招收了7名。目前7名8~13歲的大齡自閉癥兒,在3名老師的幫助下,學習生活技能、小學一年級的語文數學等課程。 開班半個月,目前少年班效果不錯,如果條件允許,愛心園將增設少年班,讓更多的大齡自閉癥兒接受教育。
今年我們將加大力氣,讓大齡自閉癥兒能夠接受更好的教育。郭麗說,今年也將大力倡導社會各界愛心人士,對大齡自閉癥兒給予一定資助。
我們會慢慢看到他們的未來。郭麗說。